Nora e Blue, paladine dello zucchero

È ora di pranzo alla scuola dell’infanzia. Prima di mangiare, Nora estrae il cellulare e digita qualcosa. A chi le chiede perché lei può portare il telefonino a scuola e gli altri no, la piccola spiega che non è un giocattolo, ma le serve per capire. Mostra quello che pare una specie di cerotto sul braccio e spiega che si chiama “sensore”, dice che misura il glucosio nel suo sangue e le manda i valori sul cellulare. “Nora così sa se sta bene perché soltanto con la giusta glicemia può avere l’energia per giocare”.

Si apre così ‘Nora - La paladina dello zucchero’, libro per l’infanzia nel quale si racconta con leggerezza e chiarezza, anche agli adulti, la quotidianità del diabete di tipo 1. La storia è stata scritta dalla giornalista e presentatrice grigionese Giulia Lötscher, responsabile di progetto in un’agenzia di marketing che da quasi quindici anni sperimenta su di sé la malattia. A illustrarla è la ticinese Dominique Bernasconi Berni, grafica nella stessa agenzia. È lei ad avere dato vita a Nora trasformando in linee e colori sua figlia Blue, cui in tenera età è stato diagnosticato il diabete di tipo 1. Dominique è la cosiddetta T3, il genitore che si prende cura di un familiare con diabete e si fa carico delle sfide quotidiane imposte dalla malattia. «Una sera di due anni e mezzo fa – racconta l’illustratrice –, mentre giocava con altri bambini, Blue ha preso una bottiglia d’acqua da un litro e mezzo e se l’è scolata. Il giorno dopo era apatica, se ne stava sul divano respirando affannosamente». Viene interpellato il pediatra e di lì a poche ore Blue è ricoverata d’urgenza.

Preparazione

“Perché l’hai preso? Hai mangiato troppi dolci?”, chiede Mia, l’amica di Nora, riferita al diabete. E la bambina risponde: “Non c’entra niente! Può succedere proprio come quando qualcuno si rompe un braccio”. Nora nasce quando Blue frequenta l’asilo facoltativo. «L’andarci saltuariamente – continua Dominique – è servito per preparare le maestre alle dinamiche del diabete, cioè quanto dare di zuccheri, quanto fare di insulina, come usare il pick e tutte le altre piccole accortezze da prestare. Avevamo anche preparato una brochure con tutte le indicazioni, tutto sembrava a posto, poi all’inizio dell’asilo obbligatorio è stato come ricominciare da capo». Un giorno qualcuno arriva a chiederle di tenere Blue a casa perché la maestra è ammalata.

‘Nora’ nasce dunque per sensibilizzare i bambini che stanno intorno a Blue e ai relativi genitori. «Fortunatamente, di quelli ‘difficili’ che preferiscono non invitare tua figlia alle feste perché è diabetica, ne abbiamo incontrati pochi, ma mi sono ritrovata a compleanni in cui c’erano solo bibite zuccherate. La torta ci sta (la questione è anche nel libro, ndr), ma un litro di tè zuccherato no, e quindi mi dovevo portare la bevanda zero da casa. Io stessa all’inizio ignoravo che il diabetico non è una persona che non può assumere zuccheri ma che, anzi, in certi casi deve assumerli».

L’approccio iniziale della scuola nei confronti di Blue è stato altalenante: «Per nascondere agli altri bimbi la Coca Cola che mia figlia deve sempre avere con sé nel caso in cui la sua glicemia sia troppo bassa, la maestra la versava in bicchieri non trasparenti». Lo stesso è successo con le caramelle: «Ci hanno chiesto di darle cose più naturali come quelle al traubenzucker, in modo che sembrassero ‘meno caramelle’». Poi sono arrivati i video didattici recuperati online: «Anche se pensati per i bambini, molti sono difficili, perché non è facile spiegare cosa sia un ‘picco glicemico’ o la ‘pompa insulinica’», quella che il libro spiega attraverso concetti ‘marveliani’, visto che Nora, agli occhi dei suoi amici, ha dei ‘superpoteri’.

Il mondo felice di Nora è su www.norashappyworld.ch

Care librerie

Al recente Wambo Jam, appuntamento fisso della street art svizzera vinto dal marito William, la paladina dello zucchero creata da Dominique è andata a un soffio dal podio. «Nora ha quattro lettere, è facile da leggere e da pronunciare. Mentre la dipingevo – ricorda l’illustratrice – sentivo i bimbi che la nominavano». Il libro è un’autoproduzione che ha però l’importanza di un testo obbligatorio: «Sarebbe bello, ma non l’abbiamo fatto per guadagnarci. L’importante è che ci sia più informazione nelle scuole e tra i genitori, in modo che nessun bimbo diabetico sia messo da parte. Mia figlia è uguale agli altri, gioca e salta come gli altri, è ‘pazza’ come gli altri, ha solo bisogno di qualche attenzione in più». Nora ‘parla’ in maiuscolo, senza a capo, è in formato A4, perché se fosse stata più piccola non avrebbe attirato l’attenzione dei più piccoli. «L’impegno è stato grande, non tanto per noi autrici che nel giro di un mese avevamo già finito, quanto per la parte relativa agli sponsor». Non c’è un editore, si è detto: «Ne conosciamo, ma abbiamo preferito appoggiarci a sponsor privati. Era importante che ne uscisse una cosa di qualità». Ad appoggiare il progetto ci sono il pediatra, Paolo Peduzzi, e due ditte di microinfusori, il cui controllo su testi e immagini è stato ferreo. Dopo cinque mesi di attesa, via libera a duecento copie, metà in tedesco e metà in italiano, da vendersi tramite Instagram e sito ufficiale.

Questione di capelli

Certo, altra visibilità per ‘Nora. La paladina dello zucchero’ non guasterebbe. Da parte delle librerie, per esempio. Non ci sono conflitti editoriali, c’è pure il codice ISBN e nessuno scopo di lucro. L’unico scopo della coppia Lötscher-Bernasconi – con tutte le difficoltà derivanti dall’occuparsi di patologie non ‘loro’, e dunque «cercare gli esperti, le persone giuste, i genitori che vi si trovano confrontati» – è quello di rendere accessibili altre malattie raccontando altri amici di Nora, che finiranno tutti su www.norashappyworld.ch, l’auspicato mondo felice di Nora che è anche quello di Blue. Ed è proprio con Blue che chiudiamo: «Sostiene fermamente che lei non è Nora», spiega la mamma, che la bimba del libro l’ha disegnata «un po’ a sua immagine e somiglianza, ma con un altro nome, per non rischiare che la cosa potesse causarle disagio». Blue sostiene che lei è Blue e basta perché «se anche riconosce che le assomiglia un pochino, dice che Nora è bionda e lei invece è castana».

Da sinistra, Giulia Lötscher e Dominique Bernasconi Berni